378医生遇到过哪些“这居然都能活下来”的病人?

 

2021年10月4日

我是一名 ICU 医生。

我遇到过的一位最特殊的病人,是我的亲婶婶。

老人身体一向都很好,家里人怎么都没想到,因为普通的感冒发烧,她就突然进了 ICU,生命垂危。

当时的情况是,我还在上班,突然接到了老家叔叔的电话,说婶婶病重,在 ICU,被下了病危通知,想转来我们医院,问问我的意见。

我知道婶婶一向身体不错,前段时间回家我刚去看过她,还好好的,怎么突然就病危了?

电话里叔叔简单说了下,10 几天前婶婶觉得不舒服,头晕、乏力,刚开始都以为就是个感冒,就到县医院看了,拿了点药吃。

后来效果也不好,严重到要住院。

住院期间,婶婶老说累,换了几轮药水都不管用。

怕病情被耽误,家里人连夜把婶婶转到市中心医院。

没想到这一到市医院急诊科,婶婶就不行了。

呼吸困难,喘不过气,医生说是心衰,送进 ICU,一待就是 5 天。

医生还说,病情重,要家里人有心理准备。

换句话说,婶婶可能快不行了。

情况紧急,我在电话里当即就说,要不要先转上来我这边。

我也是搞 ICU 的,放在我科室,我们努力看看有没有效果。

其实这么说,我心里也没底,因为到现在我都还不知道婶婶到底是个什么状态。

叔叔听我说让转上广州,很激动,觉得又有希望了。

不过他又顾虑到,这边的医生强调病情很重,病人血压很低,转运风险很大,所以很是犹豫。

重症病人转院确实风险极高,稳妥起见,当天我就开车赶回了老家市医院,如论如何,先亲眼看看婶婶情况。

好在到了医院一看,婶婶的情况,比我想象中要乐观许多。

呼吸系统、循环系统还算稳定,转院到广州需要 5 小时左右,应该没问题。

就是从化验指标看,脑钠肽非常高。可以说高到爆表了,检验科常规方法检测不出来。

值班医生跟我说,病人情况比较重,目前考虑是个心力衰竭,脑钠肽指标高得离谱,我们查了几次都是高到测不出。

这也是为什么医生会说婶婶是心衰,这个脑钠肽,就是心衰的一个关键指标。

但有个奇怪的现象,当地医院给婶婶做了床边心脏彩超,又没有看到心脏结构和运动有明显的障碍。

在 ICU 住了 5 天了,婶婶曾经病情缓解过,尝试脱了呼吸机,拔掉气管插管,但是拔管后又出现明显的呼吸困难,所以昨天又重新插上气管,插管接回呼吸机了。

总的来说,病因不明。

这是最让人头疼的。

了解完情况后,我告诉叔叔和堂弟说,婶婶情况的确重,但搭救护车转运上广州,应该是没问题的。

叔叔和堂弟就一个意思,只要能救,万分之一的机会也不会放过。

那就好。

我帮他们联系了外面的救护车,算好了价钱,约定好明早就走。

这里跟大家多唠叨几句,重症病人如果需要长途转运的注意事项。

决定转运前,需要跟医生沟通,在医生充分评估病情,判断可以转运后再转,一定不能勉强,否则容易在路上出事情。

另外,通常情况下,都需要患者家属自己来联系付费救护车。救护车上会有医生、护士,也会有呼吸机,常见的抢救装置也是有的,所以价格比较高,要提前准备好费用问题。

2

转院途中,一路上也是惊险重重。

出车的医生跟我说,病人镇静药用完了,人有点醒,但意识还是不清楚的。

手脚动作很多,把左手的留置针都蹭出来了,流了一滩血。

场面一度有些混乱。

好在患者还有深静脉穿刺管,还能继续用药。

他们给临时加推了一支安定(镇静药),才把她压下去。

可是一推镇静药,血压就垮了。

他们又赶紧把去甲肾上腺素(升压药)的剂量往上调了,这才勉强稳住局面。

最后把病人安稳送到我面前。

患者上着呼吸机,一般都需要镇痛镇静治疗,一方面减轻氧气消耗,另一方面能够减轻患者痛苦。

但镇静药也有弊端,其中之一就是会导致血管舒张,引发低血压。

为了对抗这个低血压,医生又不得不给上了升压药。

这个微妙的平衡,不是那么好把握的。

第二天傍晚,病人就到了我院 ICU。

安置好病人后,我出去跟叔叔堂弟沟通病情了。

婶婶目前生命体征还能维持,但病因未明,得仔细查查。

他们跟我说,两年前婶婶有肝癌,但那是早期肝癌,手术切掉了,恢复也很好,一直复查都没有提示复发。

市医院还说担心可能是肝癌复发了,转移到心脏可能。

我说到底是不是肝癌复发或者转移,现在还不好说,甚至是不是心脏的问题,其实都还不好说。

另外,我也跟叔叔和堂弟沟通了一下。

毕竟,现在除了这个病情的复杂不明,摆在他们面前的,还有一个大问题:费用。

我们这里 ICU 的收费标准,如果没有特殊,一天花费是 1 万左右。

按照医保来报销,老家来的病人,大概能报销 4 成左右。

也就是说,自己需要每天掏接近 6000 元的费用,而且病人要在 ICU 待多久也不确定。

家属需要有心理准备。

堂弟听完,直接就跟我说,不考虑钱的问题,最关键是能帮到病人。

除了费用问题,另一方面,接诊了婶婶这样的病人,我的压力特别大。

尤其是这样的疑难杂症,病因未明。

我怕她死在我手里。

在 ICU 里抢救病人,无疑于跟死神赛跑,我们会尽最大努力挽救病人的生病。

如何调整情绪来面对生或者死,是病人和家属,绕不开的一堂课。

叔叔表示做了最坏打算,说如果真的救治无望,到时候希望能接回家,在家里过世。

我答应他们,如果真到了那一天,我会尽可能提前做安排的。

3

第二天一早,我跟主任汇报了情况。

主任沉吟了一会才说,暂时没有更大的发现,只能先观察吧,然后召集大家一起讨论:

患者为什么会突发呼吸困难,住入当地医院 ICU 呢?这是第一个要解决的问题。

也是最根本的难题。

我们分析了很多可能性,包括重症肺炎、急性心肌梗死、重症心肌炎、急性肺栓塞等,结果都否定了。

也请了心内科、呼吸内科医生会诊,都没有明确结论。

住院第四天的时候,我发现婶婶的四肢肌力极其低下,后来堂弟跟我说,婶婶发病后那几天,腿脚无力,站不稳。

这给了我极大的提示,莫非是神经肌肉方面疾病引起的四肢和呼吸肌无力?

比如吉兰巴雷综合征、重症肌无力等。

于是当天就安排婶婶做了肌电图,果然,她的四肢肌肉神经都是有损伤的。

我们赶紧请神经内科会诊,说的确不排除有吉兰巴雷综合征可能,建议进一步做腰椎穿刺,拿脑脊液化验,如果真的是吉兰巴雷综合征,脑脊液会有蛋白细胞分离现象。

我又马不停蹄给婶婶安排了腰椎穿刺检查。

可惜的是,结果并非如我们所期待的那样。

正失落的时候,神经内科主任又来了,说脑脊液检查也不是每个病人都会那么典型的,还要综合分析,抽一管血和一管脑脊液,送到外面机构检查,做相关抗体,如果阳性,那就断定了。

但这个检查比较贵,而且都是自费的。

我说钱不是问题,只要能有帮助的检查就做。

叔叔当然同意检查。

下午就留了标本送检。

第二天结果出来了。

抗神经节苷脂抗体阳性!而且是血清和脑脊液都是阳性!

果然不出所料。

就是吉兰巴雷综合征!一个外周神经炎症损伤了的疾病。

吉兰巴雷综合征,是一种自身免疫介导的外周神经炎症性疾病。

说通俗一点,就是体内的免疫系统紊乱了,攻击了自己的外周神经,而神经是支配肌肉的,最终会导致四肢无力甚至呼吸肌肉麻痹。

起病初期会有 1-3 周的呼吸道或者胃肠道症状,比如发热、咳嗽、恶心、呕吐等,非常容易误诊。

一旦出现肢体力量明显减弱或者感觉异常(比如肢体有烧灼感、麻木、刺痛等),一定要及时就诊。

兜兜转转了这么长时间,这昂贵的检查项目没有辜负我们,多亏有了这个检查,病情终于水落石出。

叔叔问我,有没有特效药,只要能治,花再多钱都可以。

遗憾的是,没有特效药。

但这个病,可能是自身免疫系统紊乱损伤了神经导致的,大剂量激素和丙种球蛋白冲击应该会有帮助。

也就是说,这两种药可以一定程度上,减缓病情。

可问题又来了,它们都非常之昂贵。

尤其是丙种球蛋白,一支要 700 元,一天得用 8 支,一次要连续用 5 天,得花小 3 万块,经济负担不小。

而且这几天,婶婶的病情几次告急,甚至于我一度怀疑是不是诊断错了,根本不是吉兰巴雷综合征这个病。

费了九牛二虎之力,做了多次治疗尝试,却收效甚微。

我已经几天没睡好了,压力实在太大了。

而这时候,离婶婶入院,已经差不多 1 个月了。

所有人都急了。

前面我们也说了费用,ICU 不是一般人能承受得住的,即便有医保,一天花费也大几千,一个月下来,都得 20 万吧。

再加上之前一些自费项目,还有在市医院、县医院的花费,我估计叔叔一家前后花了有 30 万了。

这不是个小数目了。

还有一个问题。

由于婶婶长时间脱不了呼吸机,我跟主任商量了,要给她做气管切开了。

口腔不能总是插着气管插管,一来难受,二来也不利于脱呼吸机,毕竟气管导管有 30cm 长,死腔很大。

如果做气管切开的话,气管切开管的长度只有 10cm 左右,短了不少,死腔少了,脱离呼吸机会相对容易一些。

叔叔有点担心,切开这个气管,以后还能合拢吗。

我告诉他,能的,只要病情好转了,拔掉导管,慢慢就会愈合。但在愈合之前,她讲不了话。

叔叔还担心会不会有痛苦,我告诉他全程有麻醉药,不会疼痛。

最后他决定,由我全程安排好了。我觉得应该做就做。

第二天,由我亲自操刀,主任当我助手,切开了婶婶的气管。

过程还算顺利,由于是经皮切开,算是微创,所以没怎么出血。

4

然而,就在气管切开后不久,堂弟突然找到了我。

支支吾吾的,有点说不出口的羞耻,但那大致意思我懂了:

他姐姐(我堂姐)问了其他医院的教授,说这个病估计好不了了,问我要不要回家了。

回家等同于放弃了啊,回家是必死无疑的。我提醒他。

堂弟几乎不敢看我的眼睛,我知道,他很纠结。

他说出这句话,我很理解。

住院到这时候,钱花了很多,病却没有起色,病人还躺在 ICU 床上,依旧脱不了呼吸机。他们着急了。

「如果再住一个月,两个月,能脱呼吸机吗?」他问我,「如果有把握,我就把生意转手给其他人,换钱过来。」

我长舒了一口气,坦诚告诉他,真的没有把握,这个病一般人都会好起来的,就是不知道要熬多长时间。

我们没有这方面经验,来会诊的教授也是说可长可短,边治疗边观察。

显然,堂弟不大满意我这个回答。

我知道,他需要我给他一个明确的答复,如果有的治,能好,那么他可以再花几十万。

如果明确再花钱下去,都无济于事,那他就要权衡了,毕竟他也是有家庭的人了,孩子也刚学会走路,到处都需要花钱。

最后我做了折中,再住一个星期,观察一下有无起色,怎么样?

他同意了我的建议,同时让我不要告诉他爸,也就是我叔叔,他今天跟我提过的话。

我当即就表示,当然不会说。

没过几天,叔叔也来找我了,跟我表态了,不管等多久,治疗多久,都等,都治。

只要有一丝希望,就不放弃。

这个时候,我已经感受得到,他们家庭内部发生了矛盾了。

所以我说话,也格外小心了。

叔叔问我,是不是绝对没希望了。

我说不是,当然不是,但是需要时间。但没办法给出具体的时间,得等。

「那就等。」叔叔说。「只要能救活,即便不能走路,能陪陪我,我也愿意。」

语气里满是凄凉,无奈。

转眼就要过年了,这个时候,堂姐找到了我。

说咨询了广州另外一家医生的意见,这个程度的这个吉兰巴雷综合征,预后很差,问我有没有把握。

我有些生气了,是哪个教授说的,请他当面跟我对质,我也想听听他老人家的意见。

堂姐当然没有告诉我,是哪个医院哪个教授。

但我也理解她。我还是那句话,肯定有机会,但是得等。

具体等多久我不知道。这不是绝症,不是肿瘤。至于要不要回家,你们自己决定,我听你们的。

我把话撂下了。

堂姐没下定好决心,最后也只是说,那就再看看吧。

父亲也来电话了,问我情况,我还是那句话,得等。得花钱。

我感受到了前所未有的压力。

病情没有实质性进展,婶婶长时间躺在 ICU 里,对亲人来说,不管是心理还是经济,都是巨大的考验。

接下来,治还是不治。如果要治,究竟还要治多久?

全都是问题。

叔叔的态度是只要有一线希望,就坚决不放弃。

可堂弟堂姐已经开始摇摆。

5

好在这段期间,婶婶的情况有些好转,虽然肌肉力量没有好转,但呼吸机相关性肺炎也控制住了,人肯定死不了了。

起码短期内死不了了。

年三十到了,叔叔说一定要让她活过这个年三十,算命的说活过年三十就有机会。

为了满足叔叔的愿望,本来年三十我可以休息一天的,也没休息了,亲自来到病房值班,守着婶婶,当然也守着其他病人。

顺利过了年三十。

年初二我回老家,叔叔和堂弟带着一袋礼物过来了,说要跟我商量一下下一步的计划。

我父母也在。

叔叔问我,现在情况如何,我说生命危险暂时没有了,但是神经恢复需要时间,还脱不了呼吸机,得等。

然后精彩来了。

叔叔当着我们大家的面,问堂弟,说现在我没有了主意了,你看怎么办好呢,要不要治疗,还是说要拉回家。

堂弟可能想不到叔叔有此一问,突然间手足无措,支支吾吾,没有说继续治疗,也没有说要拉回家。

真的是憋红了脸。

叔叔又再三追问,很显然,他是想在大家面前逼迫堂弟做出这个决定。

我觉得对堂弟来说可能太残忍了,赶紧打圆场,说如果一时半会做不了决定也没关系,我们可以再观察几天,过了年初五,如果有好转就继续治疗,如果没好转,我们再商量,怎么样。

堂弟泪流满面,还是没说话。

叔叔继续说,没表态就是不想继续治疗的意思了吧,行吧,都这样了,那咱们就回家吧,别花那冤枉钱了。

我也不是那个意思,堂弟开口了,治吧,多少钱都治,大不了卖房子转手生意,顶到顶不了为止。

堂弟说出了叔叔想听的话。

但这句话究竟是真心实意的,还是被逼无奈的,我也搞不清楚,也不想去搞清楚了,我的工作时治病。

要不要救,有没有钱救,是他们内部的问题,我参和不上。

熬到了年初五。

病情依旧没有起色。堂姐给我电话,单刀直入,问我能不能骗叔叔,说病人治不好了,拉回家算了,行不行。

我一口拒绝,说这不是实话。

我能体会你们的经济压力,但是要我说谎去瞒骗叔叔,我做不到。

因为病人真的不是没有机会。

「可是病人已经住了快两个月了,丝毫没有起色,这跟我们当初想的可不一样啊。」堂姐说。

我一时语塞。

这要不是我的亲堂姐,我就直接破口大骂了。

「要来广州是你们当初求我帮忙带进来的,我还连续开了 10 多个小时的车,来回帮病人评估病情,我也告诉过你们,治疗时间长短难以估计,花费很大,想好再来。」

「这段时间来,你们没怎么睡,我也没怎么合眼,我的压力不比你的小。」

「要回家可以,签好字就行,但我绝对不可能撒谎说病人不行了这样的话,那样有违我的专业。」

我怒不可遏,丝毫不客气,怼了她一番。

并且再重申了一遍,要回家是没问题的,我不阻拦,但我不会说谎,说是太重了救不了了回家吧这样的话。

「我也不会告诉叔叔是你要求回家的,我什么话也不说,你们自己决定,是走是留。」

这句话我憋了好久,终于说出来了。

堂姐大概也被我的愤怒吓到了,没再说过分的话,只是一个劲地跟我道歉,说事情不是我想的那样,叫我不要放在心上。

我能不放在心上?

两个月的呕心沥血,多少个日夜不眠不休,为的是什么。

最后落下一个要我撒谎,说病人治不了要拉回家的谎言。

我能乐意吗。

但没过几天,堂弟最终做出了决定,回家吧。这边经济压力太大了,可能支持不住了。

我闭上了眼睛,承认这一切,失败了。

毕竟钱都是他在出。他没要求我撒谎,而是直接表示没钱了,不想治疗了,我没理由不接受。

我带堂弟去办理出院结账,一看账单,堂弟愣住了,怎么医保给报这么多啊,报销比例高达 70% 了,一直以为报销 30% 而已。

堂弟站立不动了,我知道,他又犹豫了。

他低声跟我说,先别办理出院了,如果真的能报销这么多,我还能支撑,再继续治疗一段时间吧。

我异常激动。

医保给报销这么高的比例,我事先也没有想到。

后来一打听,才知道从乡下转上来的危重病人,报销比例是更高的。

再战一个星期,看看情况如何。我们做了决定。

叔叔听说继续治疗,也很开心。

说怎么样都舍不得啊,就这样眼睁睁放弃了,可是他们个个都这么说,我也没办法。

我不敢插嘴,这事情太复杂了。

婶婶这时候已经停掉了镇静药,人是清醒的,明白周围的一切,但是肌肉力量还是为 0,脱不开呼吸机。

上天眷顾了婶婶,让她终于有时间在我这里逐步恢复,乃至康复出院。

吉兰巴雷这个病,大多数都是能康复的,需要的就是时间。

现在婶婶已经扛过了严重的并发症,肺炎好得差不多,褥疮也愈合了,就等着神经恢复了。

再等一等,可能胜利就来了。

可是 10 天过去了,依旧没有起色。

这时候,她住院差不多 50 天了。

其实算一算账单,40 万的花费应该有了。

坚持到这里,堂弟终于还是支撑不住了,说已经尽力了。

几个姐姐不允许他卖地皮和转手生意。

大致的意思是,人死了,年轻的人还要活着。没必要人财两空。

这个决定也许是对的。

也许是错的。

没人知道。

准备转回老家那一天,护工阿姨给婶婶梳好了头发,几个护士也帮忙换了新的病号服,做足了充分准备。

大家都有些舍不得,都想看着她能好好地走出 ICU。

可是,现实让人不得不选择妥协。

我尊重他们的选择。

就在准备联系救护车的时候,我大脑转过一个想法,反正回家都是死,回家一脱开呼吸机就是死,倒不如我今天再试一试,看看婶婶能不能脱离呼吸机了。

前两天我试过了,是失败的。

今天呢,估计也是失败的多。

但是,所有人都想不到,就在我脱开婶婶呼吸机的那 10 分钟,她竟然没有以往那种明显的呼吸窘迫了。

她的呼吸明显是平顺的。

她咳痰的力量虽然不是太强,但也比之前要好了许多。

我一抬头看心电监护,血压、心率、呼吸频率都正常,就连血氧饱和度都维持在 100%(普通吸氧)。

我感觉自己的心脏都快要跳出来了。

我太惊讶了!

也太激动了!

再等了 10 分钟,婶婶依旧神采奕奕,呼吸平顺。

我忙不迭拿起电话打给叔叔和堂弟,告诉他们,别急着走了,婶婶好像已经可以脱开呼吸机了!赶紧把联系好的救护车退了。

他们一听,也是大喜过望,连忙赶了过来。

后续估计大家也猜到了。

婶婶是真的可以脱开呼吸机了,就差这么两天时间,她的呼吸肌力量恢复了。

虽然四肢肌肉依旧很差,但那无所谓,只要呼吸肌恢复了,肢体的肌肉力量恢复也是迟早的,起码看到了希望。

而事实上,婶婶突然好了,看似突然,实际上也不突然。

这不是突然出现的奇迹,是这么多天坚持的结果。

其实就差一点点时间,早几天放弃人就没了。

而晚几天放弃,人就活下来了。

是那么多天坚持不懈地治疗下去,终于起效了。

婶婶的神经终于开始恢复了,最先恢复的是支配呼吸肌的神经,所以可以开始脱离呼吸机了。

我们终于等到了这一刻。

叔叔差点跪下来了,我赶忙扶起他。堂弟也哭得稀里哗啦。

后来婶婶又在 ICU 多住了半个月,肢体力量终于逐步恢复了,从发病到这一天,整整花费了 65 天时间。

婶婶终于出院了。

转回当地县医院继续治疗。后来顺利摘掉了气管切开管,封堵了切口。

没有几天伤口就愈合了,可以开口讲话了。

又过了两个月,叔叔告诉我,婶婶可以搀扶着站起来走路了。

那一刻,我泪流满面。

科普小课堂:关于 IUC ,有哪些知识需要了解?

ICU 的收费标准有普通人需要注意的吗?

不同地方、不同医院的 ICU 收费会有一些差异,而且不同病人、不同病情也没办法横向对比,所以我在文中提到的 ICU 收费标准,只能作为参考。但总的来说,ICU 的收费是昂贵的,一天花费 1-2 万也是经常发生的,因为里面的监护设备、药物、护理项目比较多。

走医保报销有哪些小 tips ?

得益于医保政策,大多数费用都能走医保报销,比如一天花费 1 万,有些地方是能报销 80%,自己出 20%。有些家属以为 ICU 不给报销,那都是谣言,ICU 也在医保管理范围内的。只不过 ICU 有少部分药物是自费的,比如一些很新的抗生素,尚未纳入医保,就得自费。具体如何报销,最好是咨询医院收费处或者医保科的工作人员。

ICU 费用高昂,当医生说可能会人财两空的时候,怎么办?要不要继续治疗。

这是天底下最困难的问题。我没有很好的答案。但我的做法是:继续治疗几天看看,如果好转了,就继续咬牙坚持。如果没好转,就果断放弃。这是个折中的办法。不一定适用所有人,仅是我的想法。生老病死,每个人都要经历,舍不得硬拖着不一定是对病人好,也要征求病人自己的意见,如果他还清醒的话。

因为一个医生的知识是有限的,经验也是有限的,必须要得到大量的全面的疾病信息才能做出正确诊断。

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